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PEDRO VERAL COLABORARÁ CON ARA ELA DURANTE TODO SU REINADO.


El pasado día 24 de mayo, mantuvimos una reunión con Pedro Veral, el cual se comprometió a colaborar con ARA ELA durante todo el año 2006.

LLeva a cabo una campaña llamada “AYUDAME A AYUDAR”, la cual le permitira recaudar fondos que serán destinados a la FUNDACIÓN LUCHA CONTRA EL SIDA y a la ASOCIACIÓN ARAGONESA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA.

Desde ARA ELA agradecer a Pedro el interés que ha mostrado en ayudarnos, y desearle un buen año de reinado.

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EXPOFAMILIA 2006

El pasado 13 de Mayo se celebró en Teruel una jornada lúdica, recomendada para aquellas familias que tienen niños pequeños, bajo el nombre de “Expofamilia”.

A las 10 de la mañana se abrió el Palacio de Exposiciones y Congresos de Teruel, donde teníamos colocado nuestro Stand. A parte de nuestra asociación, podíamos encontrarnos allí con otras como: Cruz Roja, Disminuidos Físicos de Aragón, ASPANOA, Hermandad de Donantes de Sangre, Consejo Aragonés de Personas Mayores, etc…

Durante el transcurso de la mañana se fueron realizando actividades para los mas pequeños. A la vez, a sus padres y/o acompañantes se les iba dando información sobre la ELA.

A las 12 del mediodía, en el Salón de Actos, se hizo el Acto de Apertura, a cargo de D. José Ángel Biel Rivera (Vicepresidente del Gobierno de Aragón) y D. Miguel Ferrer Górriz (Consejero de Servicios Sociales y Familia).

Es el primer año que hemos participado en esta jornada, y nos ha quedado un grato sabor de boca, ya que nos ha permitido enseñarle a la sociedad que es esta enfermedad.

Por la tarde teníamos entradas para ver Dinópolis, y para entrar al Pabellón de Deportes “los Planos”, en el cual había dos conciertos: uno a cargo de Batuka, y el otro María Isabel.

Nosotros nos decidimos por la opción de Dinópolis. Pasamos una tarde muy agradable.

Agradecemos a los organizadores la confianza puesta en nosotros por su invitación a participar en este Acto, y esperamos poder volver a repetir el año que viene.

PROGRAMA DIA MUNDIAL

21 de junio DIA MUNDIAL CONTRA LA ELA

Sábado 17 de Junio: Mesas informativas y petitorias en los Centros Comerciales de Zaragoza

Domingo 18 de Junio, a las 14 horas: Comida de Hermandad, en el Restaurante “El Foro” (situado junto a la Romareda).

Lunes 19 de Junio, a las 11 horas: Rueda de Prensa, en el Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa”. La cual estará presidida por la Dirección de este hospital, la Dra. Pilar Larrodé (Neuróloga del Hospital Clínico Universitario) y un representante de ARA ELA.

Lunes 19 de Junio: Charla Informativa en el Salón de Actos del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” a las 19:00 horas. Contaremos con las ponencias de:
* D. Jesús Argudo (Jefe del Servicio de la Dirección General de Atención a la Dependencia): LEY DE DEPENDENCIA
* Dr. Salvador Martínez (Instituto de Neurociencias de Alicante): TERAPIA CELULAR EN ELA: Modelos experimentales y ensayo clínico

Martes y Miercoles 20 y 21: Mesas Informativas en los distintos Hospitales de Aragón.

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CHARLA DE TERAPEUTA OCUPACIONAL

Documento sin título

El día 9 de marzo tuvimos en la sede de ARA ELA una charla sobre “La vida más fácil en enfermos de ELA”, (Adaptaciones, ayudas técnicas y transferencias), presentada por la Terapeuta Ocupacional, Maria Gaudioso.
Se centró en cómo facilitar la vida diaria a los enfermos y familiares, manteniendo la autonomía el mayor tiempo posible dentro de lo que la evolución de la enfermedad permite, mediante adaptaciones y ayudas técnicas.
Se trataron y presentaron las ayudas técnicas para: el aseo, alimentación, descanso, marcha y vestido.
Mediante diapositivas, catálogos y ayudas técnicas, los asistentes se pudieron hacer una idea somera de lo qué se puede utilizar para mejorar la vida diaria de los enfermos.
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Se contó con ayudas técnicas como: sillas de ruedas, silla de bañera, de ducha, cubiertos, abotonadores, engrosador de mangos, etc…
Con la participación de un enfermo pudo enseñar las trasferencias de silla a silla y la colocación correcta en la silla de ruedas.
A la terapeuta le hubiera gustado contar con una camilla y ayudas para las trasferencias pero no fue posible el conseguirlas, aunque estaba previsto.

Muchas gracias a Maria por su participación y su colaboración desinteresada con ARA ELA.

Se intentará, por parte de la asociación, ampliar temas de interés para todos, ya que con una charla no hay tiempo para tratar todos los aspectos que conlleva la atención y cuidado de una persona con ELA.

*En Internet hay páginas web y enlaces entre páginas con ayudas técnicas y su descripción. En cualquier buscador poniendo: ayudas técnicas o discapacitados.

DONATIVO PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA ELA

Tal y como os venimos informando, se va a realizar en ELCHE, un estudio sobre la ELA, en la que van a participar 10 afectados. El mismo se ha suspendido temporalmente por la falta de 45000 Euros.
Desde la Fundación Diógenes nos han pedido la colaboración, para que este proyecto pueda salir adelante. Y desde aquí solicitamos vuestra aportación; por pequeña que sea, será de gran ayuda. Os facilitamos nuestro nº de cuenta, para que nos hagáis llegar vuestro donativo, y nosotros haremos entrega de todo el dinero recaudado a esta Fundación.
La cuenta pertenece a IberCaja y es la siguiente:

2085 0141 92 0300413513

Muchas gracias a todos… ¡¡OS NECESITAMOS.!!



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CHARLA DE FISIOTERAPIA

El día 24 de Enero tuvimos en la sede de ARA ELA una charla sobre Fisioterapia en enfermos de ELA.Participó en ella Pilar García, fisioterapeuta que trabajó unos meses en nuestra asociación y cordialmente se prestó a colaborar con nosotros.Trató… Leer más »CHARLA DE FISIOTERAPIA

8ª JORNADA POR LA INTEGRACIÓN.

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Tras pasarse toda la noche del sábado lloviendo y pensar que no se iba a poder celebrar esta actividad, el domingo día 23 de Octubre salió un sol de lujo y pudimos disfrutar de un precioso día.

Tal y como habíamos quedado con Disminuidos Físicos de Aragón subimos al Parque de atracciones, antes de la apertura de puertas para colocar las mesas informativas. Allí nos juntamos con otras asociaciones afines a la nuestra (Parkinson Aragón, ATECEA, etc) y otras no tan afines pero no por eso menos importantes (Asociación de personas con Linfedema, ADRA…).

Durante todo el día se mantuvo la Mesa informativa, repartiendo trípticos informativos, pegatinas, globos y vendiendo nuestra Lotería de Navidad.

La participación de los ciudadanos de Zaragoza en este día fue estupenda, aunque no podemos decir lo mismo de la gente de nuestra Asociación. La participación fue mínima, situación que causa un desánimo en los que siempre colaboran con ARA ELA.

¡¡ Esperamos mas participación para el próximo año…!!

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