Manual para al atencion psicológica

V. ENTENDER Y AFRONTAR LOS SENTIMIENTOS DE CADA FASE

La psicología moderna conoce que cualquier persona que padece una enfermedad grave, pasa o puede pasar por diferentes estados psicoemocionales a lo largo de su dolencia; cada uno está bien definido y conocido.
Con una honesta comunicación podrán entenderse y abordarse mejor los sentimientos y respuestas emocionales nuevas que se producen en las diferentes fases por las que podéis pasar. Es normal que aparezcan, pero su duración, recurrencia, intensidad y formas de vivirlas, dependerá, no tanto de la enfermedad en sí, sino de las características de la personalidad, de los problemas y experiencias anteriores, del apoyo que se reciba del entorno, y, sobre todo, de la actitud que cada uno tome frente a todo el proceso. Por ello no todos tenéis porqué pasarlas en el mismo orden, ni repetirlas, ni sentirlas de la misma manera.

 

“Cada persona es única y por lo tanto vivirá su propio proceso”

Es fundamental que reconozcáis estas fases y, aunque pueda parecer difícil, las aceptéis y respetéis en todo momento, comprendiendo que bastantes de los sentimientos y conductas que aparecen, suelen ser formas involuntarias que cada miembro de la familia puede utilizar para enfrentarse a los cambios, a modo de “escudo protector”.

En cada fase se verán los sentimientos que pueden ir apareciendo, así como la forma de enfrentarse a ellos.

5.1. Primera: INCERTIDUMBRE / CONFUSION

Seguramente han pasado meses con síntomas, en principio sin importancia: alguna debilidad en algún miembro o alguna dificultad para hablar o tragar, etc…

Al no remitir éstos se habrán vivido momentos de mucha incertidumbre y de no saber lo que ocurre. Se puede haber pasado por muchos especialistas e incluso por intervenciones quirúrgicas no necesarias. Esto hace que el conocimiento de la enfermedad se produzca desde la confusión y la incertidumbre frente al futuro.

5. 2. Segunda: DESCONCIERTO

Por fin un neurólogo ha diagnosticado una ELA.

Una enfermedad, de la cual tal vez nunca habíais oído ni hablar, que incluso para algunos profesionales es poco conocida y de la cual no se conoce el origen. Desde los primeros momentos y tras recibir el impacto del diagnóstico que confirma la enfermedad se entra en esta fase ,donde predomina el aturdimiento. Se empieza a vivir una situación desconocida, difícil, y es normal que aparezcan sentimientos de impotencia, soledad y miedo frente a la misma.

Esto lleva a buscar información. Para ello es muy importante estar en contacto con:

  • El médico, recibiendo información y valoración periódica. Seguid sus recomendaciones y confiad en él. Tenéis derecho a sentir en todo momento que él os acompaña, os atiende y que hará todo lo posible para ayudaros y ofreceros el mejor bienestar y calidad de vida. Comunicaros con él y mostrarle lo importante que es para vosotros sentir su cercanía no sólo como el profesional que os pueda dar ese fármaco o remedio tan deseado y esperado, sino como una persona muy especial que, gracias a sus conocimientos y experiencias, os puede explicar, alentar, tranquilizar y ayudar en muchos momentos, así como por todos los profesionales sanitarios que os atienden.
    No tengáis temor de preguntarles cuantas dudas os surjan en cualquier momento de la enfermedad.
  • La Asociación de ELA más cercana a vuestra localidad. Allí os pueden informar de cualquier aspecto de la enfermedad, su tratamiento, así como de las investigaciones y avances científicos más recientes, congresos, etc… Os proporcionarán conocimiento sobre ayudas técnicas, económicas y sociales, dónde y cómo podéis obtenerlas. Recibiréis asesoramiento sobre la rehabilitación; fisioterapia, terapia ocupacional y del lenguaje, y, lo que es muy importante, soporte psicológico. Podéis asistir a grupos de apoyo o recibir ayuda individualizada.

Permitiros comprobar y sentir que hay personas, profesionales o voluntarios, que conocen bien lo que estáis pasando y que, día a día, están dispuestos a escucharos, atenderos y ayudaros en las dificultades que la enfermedad conlleva.

“No tenéis por qué sentiros solos, desamparados o abandonados”

Es fundamental en ésta, como en todas las fases, sentir esperanza y apoyo que genere deseos de vivir para enfrentarse a la enfermedad. La esperanza, como si de un rayo momentáneo en medio de la tormenta se tratase, es la que os dará luz para salir de la oscuridad y será indispensable para encontrar, en lo más profundo del ser, el deseo de salir hacia delante. Os permitirá sacar toda la fuerza y dejar abierta una posibilidad de curación, con el descubrimiento de un medicamento o éxito de las investigaciones. Habrá que mantenerse preparado para poder recibir en un momento dado esta ayuda. Pensad que en todos los países del mundo hay científicos que, día a día, están investigando sobre la enfermedad. Actualmente hay un fármaco, el Rilutek que está demostrando ralentizar el curso de la enfermedad en algunas personas y gracias a este avance se están estudiando otros.

‘Tened optimismo y potenciar las creencias positivas para fortaleceros”

Tal vez se busquen soluciones ajenas a la medicina científica, recurriendo a curanderos. Es importante actuar con mucha cautela, para así poder detectar a los oportunistas que, aprovechándose de vuestra necesidad y estado psicológico, ofrezcan curaciones a costa de “vaciaros los bolsillos”, remedios que os alejen de tratamientos médicos adecuados; pseudomedicamentos que puedan perjudicar más. Tened siempre confianza para consultar cualquier opción con vuestro médico y valorad muy bien la decisión.

5. 3. Tercera: OPOSICION Y AISLAMIENTO

Ha pasado poco tiempo y es difícil aceptar de un día para otro lo que han dicho que está ocurriendo.

Uno se puede encontrar como si todo fuese un mal sueño que se está viviendo, y es normal que se reaccione diciendo: “las pruebas están confundidas”, “no puede ser verdad”, “no puede ocurrirme a mí”,

La intensidad de estas reacciones depende de:

  • Los recursos psicológicos y mecanismos de defensa de que se dispongan. ”
  • Si el diagnóstico se ha comunicado paulatinamente, teniendo en cuenta la forma de ser, las preguntas y la predisposición, o, por el contrario, brusca o prematuramente.

Con la actitud negativa se trata de mantener el control y la integración emocional. Funciona como un amortiguador frente a la noticia inesperada e impresionante y permite recobrarse al desechar los pensamientos para proseguir con la vida y, con el tiempo, poder movilizar otras formas menos radicales de defensa psicológica.

No se desea oír hablar de la enfermedad por su nombre y puede que 10 interese saber nada de ella. Hay una tendencia a protegerse, a la autoprotección, al aislamiento, con objeto de evitar más sufrimiento. La dificultad que se encuentra para superar el golpe psicológico hace, muchas veces, rechazar cualquier tipo de ayuda que no sea una solución farmacológica. Tal vez no se querrá ni se deberá oír nada que no se quiera escuchar, ni que expliquen nada que no se quiera o no se pueda entender.

En esta fase es importante no llevar la contraria, pero sí se deberá insistir en la toma de medicación y práctica de rehabilitación, de tomar parte activa en ella para así mejorar la calidad de vida. No todos los miembros de la familia mantienen la negación con la misma intensidad y duración; los miembros más realistas a veces adoptan posturas críticas e intolerantes con los que están en fase de negación. Es muy importante el respeto a los sentimientos de cada uno sin intentar hacerlos cambiar a la fuerza.

Comenzad a comunicaros emocionalmente para que más adelante podáis aliviaros y tal vez sentaros a charlar de lo que sentís con la enfermedad, pero este diálogo tiene que tener lugar cuando lo deseéis y estéis dispuestos a afrontarlo, tú y los tuyos. Intentad evitar el quedaros solos con los propios sentimientos, ansiedades y temores, buscando a alguien que os escuche. Hacedlo incluso entre vosotros mismos ya que el silenciarlos por miedo es ilógico, pues generalmente son muy similares en todos y el dejar de hacerlo podría llevaros a sentir engaño, ocultación, mentira e incluso sentimientos de culpa. Enfrentaros de manera positiva y lógica. (Ver APÉNDICE I y II).

5. 4. Cuarta: IRA O AGRESIVIDAD

La enfermedad se puede ir manifestando de forma evidente obligando a aceptar la realidad.

La enfermedad puede empezar a llamarse por su nombre, pero seguramente irá acompañada de insultos que tal vez nunca se habían dicho.

Pueden aparecer lógicos sentimientos de rabia, frustración y resentimiento, planteándose: ¿por qué yo? , ¿por qué no a… ? , ¿ahora qué… ? , ¿por qué me ha pasado esto a mí?

Es una fase difícil de afrontar, debido a que la sensación de rabia es dirigida hacia uno mismo y hacia los que más se quiere o hacia los profesionales. A veces al azar, donde quiera que se mire, se encuentran motivos de queja. Es una forma de salir del aislamiento y tal vez chillando o con quejas como forma de pedir atención y ayuda.

Hay que comprender que la realidad se vive desde los propios sentimientos y esto hace que todo se perciba y sienta de manera subjetiva. Pueden producirse discusiones por cualquier motivo, y ello crea sentimientos de culpa y de vergüenza. Incluso se pueden remover problemas que existían antes de la enfermedad, de forma larvada y que, al salir, pueden desequilibrar aún más y generar mayor tensión.

Incluso se podrá notar, si se es creyente, que las creencias religiosas, como si de un barco en una tormenta se tratase, pueden tambalearse e incluso perderse entre la niebla. ¿Cómo no estar furioso, incluso con la vida, cuando ocurre algo así… ? Hay que entender que el alma se siente herida, y que más adelante, tal vez serán las creencias, cuando se pueda hacer las paces con uno mismo y con la vida, las que aliviarán la herida y harán que el ser crezca y se fortalezca.

Si se ha ejercido el mando en la propia vida y se es exigente, seguramente se reacciona de manera más fuerte, con indignación al verse obligado a cederlo. Puede reaccionarse de modo violento frente a consejos, ayudas o preguntas; como una forma de expresar que hay necesidad de seguir controlando las situaciones, sobre todo en estos momentos. Por ello, los demás deberán pedir permiso y dar la posibilidad a la persona afectada de decidir cómo, cuándo, y de qué manera hacer cualquier cosa relacionada con la enfermedad, así como mantener el papel habitual en la familia; más que aconsejar, gustará oír: “creo que sólo tú puedes decidir…”, “cuando quieras…”, “qué te parece si…”

Tal vez, cuando a uno le dejen de decir lo que tiene que hacer, lo hará por sí mismo y podrá comprobar hasta dónde puede llegar, incluso, permitiendo voluntariamente que los demás le ayuden.

Si, por el contrario, se está acostumbrando a dejarse ayudar, no hay que olvidar que es muy importante mantener y sentir la mayor autonomía posible.

Evitad el sentimiento de culpabilidad: “la enfermedad no ha venido por deseo de nadie; nadie es responsable de ello”. Uno debe ponerse en el lugar del otro y comunicarse para entender el sentimiento que produce el enojo y no permitir que éste produzca rechazo, disgusto o abandono por parte alguna. No se debe tomar como algo personal, y sí pensar en las razones. Seguramente todos se encuentran con cambios en la propia vida: las actividades habituales pueden haber quedado interrumpidas prematuramente, hay que hacer o aceptar cosas que tal vez jamás uno no hubiese imaginado, etc. Se necesita más que nunca, el sentirse humanamente valioso, no sobreprotegido, como si de niños se tratase, y permitirse el funcionar al nivel más alto que se pueda.

Para que cedan lo antes posible estas voces de rabia e ira y las peticiones se hagan entendibles:

  • Respetaros y comprenderos mutuamente.
  • Daros tiempo y mostraros atención.
  • Expresar vuestras emociones, tal vez diciendo, “te quiero”, “te necesito”.
  • Escucharos sin necesidad de disgustaros.
  • Ayudaros sin necesidad de demandarlo, y no como deber, sino como placer.

Recordad que el permitiros manifestar este sentimiento, aunque sea le ira, es algo sano para, a continuación, cambiarlo tal vez por uno más llevadero.
Si la agresividad proviene de sentimientos de indefensión, es fundamental intentar funcionar colocando esta rabia fuera, para que no dañe y poder escapar así de estos sentimientos; reivindicando y enfrentándose a la enfermedad con todas las capacidades del ser: con ideas, contactos o conocimientos, que se podrán compartir con la Asociación para así hacer más fuerza.

5. 5. Quinta: TRISTEZA

Sería ilógico no sentirse entristecido tras los cambios que se pueden generar con la enfermedad.

Se puede sentir abatimiento, pocas ganas de hablar o de hacer cosas, tendencia a permanecer solo y probablemente apetecerá poco ver a la gente. Y es que, al no poder seguir negando la enfermedad cuando ésta evoluciona, se permitirá no “ponerle buena cara al mal tiempo”. Quizá aparezca sensación intensa de pérdida de la salud y de las capacidades físicas. Puede que la gente se comporte de forma distinta. Pueden cambiar las cosas que antes se hacían a nivel social, laboral y personal. Acaso sentir la disminución de la calidad de vida y ello genera lógicamente este estado.

Es una reacción a las limitaciones que se pueden estar viviendo, y es lógico pensar: “soy una carga para mi familia”, “ya no valgo”, “ya no soy el mismo” y por eso, el que alguien intente animar en este momento es difícil. Incluso, hay veces en las que, con la mejor de las intenciones se dice: ‘tienes que superarlo”, “siempre has podido con todo”, y esto es lo peor que se puede decir en estos momentos, ya que, al no saber por dónde empezar a cambiar, aumenta la confusión y los sentimientos de culpa y tristeza por no poder hacerlo ¡qué más quisiera uno! Puede haber un llanto interior y la impresión de que nadie es capaz de ayudar o comprender este dolor, que es demasiado profundo. Pero tal vez se necesite que alguien diga: “te permito desmoronarte, pues te comprendo”.

Suelen aparecer reacciones de ansiedad; angustia, miedo e irritabilidad, síntomas que si no se comunican hacia fuera lo harán, mediante la somatización, a nivel corporal, con: palpitaciones, opresión en el pecho, sensación de ahogo y sudoración, que se pueden confundir con síntomas específicos de la enfermedad cuando en realidad son la manifestación de la angustia emocional. Es una lógica derivación psicosomática del proceso que llena de confusión y padecimiento.

Es importante no esconderse frente a estos sentimientos como si de algo vergonzoso se tratase, tampoco forzarse a manifestarlos. Hay que utilizar las técnicas de comunicación y reaccionar comprendiendo y descubriendo la causa de la tristeza y de la ansiedad, entendiendo que puede ser una respuesta normal ante la enfermedad aunque se viva muy mal. De esta forma se podrá aliviar y dejar que esta situación pase.

Pero hay que diferenciar entre la tristeza natural que acompaña a las posibles pérdidas y la depresión clínica donde los problemas anteriores se intensifican. Entre otros síntomas pueden aparecer:

  • Disminución notoria de la atención y concentración.
  • Mucha labilidad emocional, es decir, cambios bruscos de humor sin motivo aparente.
  • Graves trastornos del sueño y de las conductas alimentarias.
  • Altos niveles de ansiedad y angustia.

Si esto ocurriese o se planteasen dudas, es muy importante ponerse en contacto con el médico o el psicólogo y tras un claro diagnóstico poder recibir lo antes posible ayuda mediante los psicofármacos adecuados o psicoterapia, para así evitar que estos síntomas depresivos, produzcan tal dolor interno que impidan el deseo de vivir.

La pérdida de independencia puede llevar a la pérdida de la autoestima. Puede ser que se necesite ayuda, pero ésta tiene que ir acompañada siempre de gran respeto y ternura. Cada uno debe participar en aquello que siempre le ha concernido y ha necesitado para mantener su autoestima, como el arreglarse, salir o permitirse tener tiempo para el disfrute personal, conviene redistribuir las funciones y tareas que cada uno antes asumía, repartiéndolas entre el mayor número de miembros posible. Hay que aceptar que se pueda necesitar la ayuda de una persona ajena para permitirse continuar con las actividades individuales y relaciones ligadas al mundo externo, tomar respiros y distraerse (la asociación puede proporcionar una persona voluntaria). Podrán salir juntos, incluso con ayudas técnicas: ir a tomar el aire y el sol, a la peluquería, al cine, a comprar, a ver a los amigos o que éstos acudan a casa, a mantener en la medida de lo posible los hobbies, etc. Realizar estas actividades ayuda a tranquilizarse, compro- bando que con el esfuerzo de todos, diariamente se siguen cubriendo las necesidades de toda la familia, y sus miembros se fortalecen mutuamente haciendo que la vida continúe.

Puede ser que los demás, de manera involuntaria, hagan que uno se vea diferente. Se debe evitar encerrarse y entender que, cuando desde fuera alguien mira con compasión y piedad, elude conversar, o, cuando lo hace, es con demasiada conmiseración. Esto es una reacción ante el problema físico y sólo indica el desconocimiento, ignorancia e inseguridad de los demás, colocando su propia angustia y la imagen que tendrían de sí mismos si se encontrasen en esa situación. Hay que entrar en uno mismo y decirse: yo soy yo, permitiendo sentir que, aunque lo que se está viviendo es muy doloroso, no es degradante; que no se quiere provocar pena, sino ser tratado normalmente; que se sigue siendo persona. No hay que encerrarse en esa imagen débil que los demás están proyectando de sí mismos; por el contrario, hay que sentir las ganas que se pueden tener de afirmarse y de sentirse fuerte, comprobando que se tiene la posibilidad de crear un clima de confianza y de trato con naturalidad.

“El valor y la fortaleza no se demuestran en los momentos fáciles sino en los difíciles”

Si la pena persiste puede manifestarse como expresión de las pérdidas inminentes que uno teme aparezcan. En esta situación se necesita que los demás no intenten animar diciendo que se vean las cosas bonitas, ya que con ello estarían manifestando su propia angustia y la dificultad que tienen para tolerar esta tristeza. Se debe permitir expresar ese dolor, con cercanía física pero sin decir: “anda, no te pongas así”. Más importante que hablar es a veces expresar cariño con el contacto; tal vez simplemente tocando con los dedos, apoyando la mano en el hombro, o simplemente permaneciendo callado en silencio, dejando que salga ese desconsuelo profundo.

Puede aparecer el miedo a la muerte, o pensar “me quiero morir”. Hay que hablar de ello sin temor. Si se ha llegado a esta fase se está preparado para hablar de la muerte como parte intrínseca de la vida. Vivir es nacer para morir. Es algo que a todos nos tiene que llegar. El hablar de ello alivia, ya que se está colocando fuera de uno mismo ese temor, con lo cual se deja un espacio que permite sentirse vivo y no se entrará en un futuro incierto, del cual nadie sabe con certeza cuándo puede llegar y que llegará cuando sea pero no antes. Esto permite exprimir cada momento presente y sirve para fortalecerse frente al mañana.

Uno puede sentir ganas de llorar como manifestación de sus sentimientos. Ésta es una respuesta adecuada a la situación emocional; es necesario que uno se lo permita a sí mismo ya que funciona como válvula de escape que posibilita descargarse y tranquilizarse. Los demás lo tienen que aceptar, sin evitarlo ni intentar detenerlo. Se necesitará llorar sin avergonzarse por ello; todos necesitarán descargarse de tensión y comprenderse; es necesario permitir expresar las emociones para estar serenos, poderse entender, ayudar y escucharse con fuerza. (Ver APÉNDICE III. Cómo manejar el llanto).

5. 6. Sexta: ADAPTACIÓN

Se ha permitido expresar y, aunque parezca mentira, superar gran parte de las tristezas e incertidumbres. “La gran tormenta ha cedido”.

A esta fase se llega sin tristeza ni rabia, como indicando que se ha podido y se ha permitido expresar los sentimientos que se han vivido desde que se inició la enfermedad. El sentimiento que se tiene, no es de felicidad, pero sí de tranquilidad y de sosiego, favoreciendo pensar en el futuro con serenidad.

Uno puede proponer iniciativas que puedan mejorar la situación, como arreglarse, salir a algún sitio, escuchar música, etc… Todos deben tener actitudes positivas y manifestar disponibilidad total frente a la iniciativa, con interés y entusiasmo.
Es una gran oportunidad para compartir el cariño y afecto familiar, fortaleciendo la relación y haciéndola más cálida y profunda. Aceptando los cuidados Con humildad y ternura, permitiendo vivir lo que venga.

Si se ha entrado en esta fase, se podrá vivir el día a día con intensidad emocional. Seguramente se puede ver que se valora más cada momento. Hay algo muy dentro de uno mismo que hace que las cosas pequeñas adquieran ahora muchísimo valor, descubriendo muchas que tal vez antes pasaban desapercibidas, por ser costumbre, o porque no había tiempo para pararse en ellas. Con ello se relativizan las cosas y se reorganiza la escala de valores sacando el máximo provecho a cada momento como si de un preciado regalo se tratase. Es un cambio profundo que viene por la enfermedad, que la dulcifica y queda como “regalo”, de manera intensa y como huella para toda vida con este descubrimiento.

“El sentido y la importancia de la vida tal vez se encuentra al valorar las cosas pequeñas, que siempre fluyen de manera diferente, en cada momento que se vive”

Uno puede darse cuenta que tan importante es ese fármaco esperado como el encontrar razones para vivir, con los recursos psicológicos, afectos y respeto a la persona.
La importancia de entender los sentimientos que pueden surgir en cada una de estas fases estriba, no tanto en su aceptación como, en aprender a vivir adaptándose a cada nueva situación por difícil que sea. y es recurriendo a la fuerza interior lo que permitirá que la propia naturaleza fluya salvando los obstáculos, en los que uno podría quedar atrapado. El permitir dejarse fluir y evitar el nadar contra la corriente, hace que todas las energías y esfuerzos se concentren en preservar la mente manteniéndose a flote y agarrándose a cualquier rama, por pequeña que sea, para permitir encontrar un espacio donde la fuerza de la corriente ceda. Saberse protegido, respetado y querido; permitiéndose sentir el cariño y amor de los demás lacia uno mismo; y el propio hacia los demás. Ayudará a afrontar con los propios recursos esta enfermedad, y sentir profundamente que se continúa siendo el mismo de siempre, y que esto lo perciban también los demás.(índice)

Páginas: 1 2 3 4 5 6 7 8