Aprender a vivir con la ELA

INTRODUCCIÓN. La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, es una enfermedad incapacitante grave, cuya causa no se conoce y para la que no existe todavía tratamiento curativo. Este folleto intenta ayudar a aquellas personas diagnosticadas recientemente, a sus familias y amigos, a afrontar esta enfermedad. Cuando se conoce el diagnóstico y uno se enfrenta a la perspectiva de enfermedad e incapacidad, las reacciones individuales varían. Aquí se describen algunas de estas reacciones y los sentimientos que las acompañan, así como los medios que otros que viven con la enfermedad han encontrado útiles.

ANTE EL DIAGNÓSTICO.

Su médico le habrá comunicado el diagnóstico, pero es posible que no recuerde todo lo que le dijo en aquel momento. Este tipo de noticias suelen aturdir a la gente y la hacen menos receptiva a otras informaciones. Su médico es la persona que le dará información adicional Sobre como puede ir su enfermedad. En futuras consultas no tenga miedo o reparos en preguntarle todo lo que usted quiera saber. Con todo el derecho, muchas personas desean mayor información que les permita hacer planes para el futuro, y les guíe en cualquier cambio importante que necesiten hacer en su vida. Sin embargo, la naturaleza de la ELA es tan variable de una persona a otra, que su médico no podrá decirle exactamente cómo y a que velocidad su situación progresara, e inevitablemente ésto hará que muchas decisiones serán menos fáciles de tomar. El saber que usted o alguien cercano padece una enfermedad grave produce muchas emociones, como estupor, incredulidad, angustia, desesperación, rabia, frustración, amargura, o tristeza intensa. Muchas de estas emociones pueden ser abrumadoras durante un tiempo. Esto son reacciones normales y comunes ante una situación estresante y traumática. A menudo la gente se siente también aislada y abandonada con su diagnóstico ya que la ELA no es una enfermedad común.

DESPUES DEL DIAGNÓSTICO.

Después de las primeras reacciones la mayoría de las personas pasa por un período de ajuste psicológico durante el que recapacitan y revisan sus planes de vida en relación con el diagnóstico. Durante este tiempo, algunos sienten que su mente está trabajando continuamente, mientras que otros desean evitar contactos sociales fuera de casa. En este tiempo usted puede estar considerando si sus planes deberían ser corregidos, y si cambios, en su estilo de vida, trabajo, casa o diversiones pueden ser necesarios ahora o a largo plazo. Es vital discutir y reconocer los sentimientos con la familia. Los momentos en que usted o su esposo/a, o niños se encuentran decaído, los momentos en que se sienten más animados, todos son momentos en los que se pueden ayudarse mutuamente. Los sentimientos que se mantienen tapados se agrían y pueden crear muchos problemas. Deprimirse es una reacción natural, y es normal encontrarse decaído a veces. Si sensaciones como insomnio, pérdida de interés, apetito o energía persisten durante algún tiempo o llegan a ser abrumadoras, debe consultarlo con su médico.

ADOPTE UNA ACTITUD POSITIVA

Aceptar que usted tiene una enfermedad discapacitante que actualmente no es curable no significa ceder y no hacer nada. Significa continuar haciendo cosas hasta los límites de sus capacidades y canalizar su tiempo y energía en mejorar al máximo su calidad de vida e independencia. Los efectos físicos de la ELA. varían de una persona a otra, como lo hace la velocidad de progresión de la enfermedad. No debe permitir que la preocupación sobre su futuro, el cual es incierto para todos tengamos o no ELA, le impida a usted disfrutar hoy. Es compresible sentirse frustrado si usted es incapaz de hacer cosas que estaba acostumbrado a hacer. El mantener su estilo de vida tan normal como le sea posible le ayudará. Dentro de la familia es particularmente importante que cada miembro mantenga su papel habitual. Quizás las tareas de la casa necesiten ser compartidas de forma diferente, quizás nuevas formas de entretenimiento o interés deben ser encontradas. AYUDA DISPONIBLE Ya que la enfermedad no puede ser curada, algunas personas con ELA dudan en buscar o aceptar ayuda o consejo porque se cuestionan su propósito y valor. Sin embargo, mucho puede hacerse para superar o controlar los síntomas de la misma. Algunos síntomas pueden ser prevenidos y otros controlados con éxito. También puede hacerse mucho para solucionar problemas prácticos y para mantener la independencia lo más posible. Diversos profesionales de la salud y de los servicios sociales están preparados para ayudar a las personas con ELA y a sus familias a vivir con la discapacidad. Qué tipo de profesionales pueden ayudarle a usted depende de la forma en que la ELA le esté afectando. Puede ser muy beneficioso hablar de sus sentimientos y ansiedades con alguien fuera de su familia inmediata, quizás un amigo cercano, un familiar comprensivo, su médico de cabecera… En hospitales, y en muchos centros de salud, hay asistentes sociales dispuestos a ayudarle. Algunas personas encuentran apoyo, y notan que sus sentimientos de aislamiento disminuyen, al contactar con la Asociación. Los contactos pueden hacerse por teléfono, asistiendo a sus reuniones, o recibiendo la visita de un voluntario. Muchas personas o familias adoptan una actitud positiva y de lucha ante la enfermedad y contactan a otras, forman grupos de auto-ayuda donde no existen, y participan activamente en ellos. Esto les devuelve el sentimiento de “hacer algo”, de volver a tener el control sobre su vida: Un paso vital adelante muy importante.

ENFERMEDAD FAMILIAR

Saber que un miembro de la familia tiene una enfermedad progresivamente discapacitante afecta a toda la familia. Como familiar inmediato de una persona con ELA usted estará también sometido a tensión, ya que la carga del cuidado y de la preocupación recae generalmente en los más cercanos. Los sentimientos de estupor, incredulidad, frustración, confusión y enfado es normal que también los tenga. Usted tiene que cargar no sólo con sus propios sentimientos, sino también con los de la persona que tiene la enfermedad. Uno de los sentimientos más difíciles de llevar es el de enfado, y son generalmente las personas más próximas quienes lo tienen que soportar. Es precisamente esa proximidad la que permite al afectado expresar sus sentimientos libremente. Usted puede sentirse enfadado y desvalido, no sólo ante la situación que ha trastornado su vida sino también hacia el familiar con ELA, que puede ser exigente, irritable, o simplemente agotador. Usted puede sentirse culpable si se enfada con alguien que está ya agobiado por una enfermedad. Todo esto es normal. Traten de explicarse el uno al otro cómo se sienten. Una charla honesta puede ayudarles a ambos a cuidarse y apoyarse uno al otro. Usted puede sentirse tan estresado que, para compensar, intente hacer todo por su familiar, empujándolo a ser y a sentirse demasiado dependiente. La independencia continuada es vital para mantener la propia estima y dignidad, por ello, aunque ayude, permita a su familiar hacer cosas por si mismo aunque le lleve mucho tiempo el hacerlas. La mente y la inteligencia no están afectadas en la ELA y es particularmente importante que usted no esté tomando decisiones que le corresponden tomar a la persona afectada por la enfermedad. Una situación difícil de manejar es la que se crea cuando una persona con ELA, u otro miembro de la familia, no está preparada para aceptar el diagnóstico o para hacer planes realistas para el futuro. La solución aquí es el equilibrio, introduciendo cambios de manera gradual y sutil, y dando tiempo para que la persona acepte la nueva situación.
Esa nueva actitud puede resumirse en los siguientes diez puntos:

  • Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra lo otra persona.
  • No acapares la responsabilidad, compartela con otras personas próximas y con la propia persona afectada.
  • Evita lo sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA.
  • Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
  • No confundas o la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
  • Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.
  • Pon todo lo que puedas de tu porte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.
  • No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
  • Busca tiempo para dedicártelo a tí, no beneficias a nadie destrozando tu vida.
  • Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca lo toalla

LOS NIÑOS

Los niños son muy sensibles, y perciben y reaccionan pronto a las situaciones de estrés. Sin embargo, son también capaces de adaptarse gradualmente a las nuevas situaciones. Para ello todas sus preguntas han de ser contestadas honestamente, en el lenguaje y la forma convenientes para su edad. Los adolescentes, en particular, pueden necesitar y deben ser estimulados a hablar de sus preocupaciones y ansiedades. Muchos pueden desear ayudar en el cuidado del familiar o en las tareas de la casa. Es importante guardar un equilibrio entre aceptar esta ayuda y sobrecargar al niño de tal forma que su vida escolar o social se alteren. Acepte la ayuda, pero asegúrese que el niño continua haciendo su vida, saliendo e invitando amigos a casa. Información adicional sobre cualquier aspecto tratado en este folleto puede ser obtenida contactando con los profesionales voluntarios que colaboran con nuestra Asociación o participando en los grupos de auto-ayuda.

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