El pasado lunes 9 de Febrero, y con motivo del PRIMER DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, Televisión Española hizo un reportaje a una de nuestras afectadas (Dori Nuño), con el que se dará a conocer a la sociedad un poquito mas sobre nuestra enfermedad.
Dicho reportaje se emitirá el viernes día 27 de Febrero, en el regional de TVE 1, a las 14 horas.