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En el transcurso de estos últimos años, ARA ELA ha mantenido diversas reuniones con las diferentes Asociaciones de ELA que hay en España, con el objetivo de editar el LIBRO BLANCO SOBRE LA ELA. Después de mucho trabajo de diferentes profesionales que han colaborado en la confección de la misma, muchas reuniones con las asociaciones y con la Administración, y de la búsqueda de recursos económicos para gestionarla… por fin el pasado día 14 de Febrero tuvo lugar la presentación de esta Guía. La misma se llevó a cabo en la sede del IMSERSO (Madrid). El evento contó con la presencia de Alfonso Jiménez Palacios, Director General de Cohesión del Sistema Nacional de Salud y Alta Inspección (Ministerio de Sanidad y Consumo), y de Almudena Pérez Hernando, Directora General del Servicio Madrileño de Salud, así como de los componentes del Grupo de Expertos y equipo redactor de esta Guía. |
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En nombre de ARA ELA acudieron tres representantes: Ana López (Trabajadora social) Mª Pilar Clos y Luisa Lombardo (Vocales de la Junta Directiva). A la finalización de dicha presentación, los representantes de todas las Asociaciones mantuvimos una reunión en la que acordamos la forma en que se iban a repartir estas Guías. Estamos a la espera de que se nos envíen. Aunque la Guía está pensada para los profesionales, se está preparando un resumen de la Guía sólo para enfermos, familiares y cuidadores. Este resumen se podrá descargar desde la web ó os lo podremos dar en la asociación. ¡¡Ojala sea de gran utilidad para todos…!! |
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