En España hay 4000 personas diagnosticadas de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en España. Una cifra que, en principio, no llama la atención, pero que si nos acercamos a la realidad de esta enfermedad nos daremos cuenta de que este número es engañoso. Cada día, en España, fallecen 3 personas a causa de la ELA; cada día se diagnostican 3 nuevos casos. La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos si no que actúa como una bomba de racimo golpeando duramente al entorno de la persona enferma. Un enfermo de ELA necesita cuidados 24 horas al día, el coste anual de estos cuidados asciende alrededor de los 40.000 euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por el sistema público. La gran mayoría de las familias afectadas por la ELA no pueden contratar un cuidador profesional, recayendo esta labor en un familiar (pareja, padres, hijos), que tiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargo de esta tarea. Por ello, las consecuencias de la ELA continúan una vez que la persona enferma fallece.
21 DE JUNIO, DIA MUNDIAL DE LA ELA
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA. Con motivo de este día, ARAELA junto a la Fundación Luzón y al resto de asociaciones pertenecientes a la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. El año pasado se iluminaron 304 monumentos en 209 municipios de toda España.
Las instituciones y empresas que deseen sumarse a esta iniciativa, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a participa@luzporlaela.es. En la web www.luzporlaela.es, un mapa actualizará cada día las poblaciones participantes.
Igualmente, el día 21 os invitamos a todos y a todas a enviarnos fotos de los edificios y monumentos de vuestras ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA o a enviarnos por correo electrónico sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que las colguemos en la web.
