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A raíz de la charla informativa que con motivo del Día Mundial de la ELA organizó ARA ELA en el Hospital Clínico Universitario "Lozano Blesa", en la intervino D. Jesús Argudo, Jefe de Servicio de dicha dirección general, fuimos convocados a una reunión, el pasado día 26 de Junio, con los responsables de la Dirección General de la Dependencia.
Asistimos por parte de ARA ELA, Ana López Trabajadora social de la Asociación y Mª Jesús Alonso afectada y socia de ARAELA. Y por parte del Dirección General de la Dependencia: Dña. Teresa Perales (Directora General de Atención a la Dependencia del Gobierno de Aragón) y D. Jesús Argudo. Jefe de Servicio. |
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Como tema central de esta reunión fue el exponer las características específicas de la ELA y el impacto que supone para la persona enferma, la familia y los cuidadores.
Debido a la rápida evolución de esta enfermedad y discapacitante que llega a ser, la persona enferma es dependiente total en breve tiempo y necesita cuidados y atención constante las veinticuatro horas del día por parte de los cuidadores, generalmente familiares.Por la paralización y atrofia muscular que afecta a todo el cuerpo precisando gastrostomía, apoyo ventilatorio y pérdida de la capacidad para hablar y, por consiguiente dificultad de comunicación, el enfermo de ELA es atendido en el domicilio.
Según los servicios existentes en la futura Ley de la Dependencia, el enfermo de ELA precisa apoyo económico para el cuidado en domicilio ya que la atención en residencias o centros de día no es la más apropiada.
También se expuso la necesidad de cursos para cuidadores familiares y para cuidadores externos no profesionales específicos en la ELA.
Por último, y para finalizar la reunión hablamos de las necesidades a Nivel Asociativo. Vieron la necesidad de nuestra asociación de contar con Apoyo Psicológico y Social. Para ello, una vez puesto en marcha este departamento de Dependencia, se podrán optar a unas subvenciones que costearían a estos profesionales.
Tomaron nota de nuestras necesidades y las propondrán en los organismos competentes encargados de desarrollar lo contemplado en la Ley de Apoyo a la Dependencia. En el último trimestre del año seremos llamados para otra reunión, en la que se nos informará de todos los avances referentes a esta Ley.
Estemos esperanzados en la aplicación de la misma.
Debido a la rápida evolución de esta enfermedad y discapacitante que llega a ser, la persona enferma es dependiente total en breve tiempo y necesita cuidados y atención constante las veinticuatro horas del día por parte de los cuidadores, generalmente familiares.Por la paralización y atrofia muscular que afecta a todo el cuerpo precisando gastrostomía, apoyo ventilatorio y pérdida de la capacidad para hablar y, por consiguiente dificultad de comunicación, el enfermo de ELA es atendido en el domicilio.
Según los servicios existentes en la futura Ley de la Dependencia, el enfermo de ELA precisa apoyo económico para el cuidado en domicilio ya que la atención en residencias o centros de día no es la más apropiada.
También se expuso la necesidad de cursos para cuidadores familiares y para cuidadores externos no profesionales específicos en la ELA.
Por último, y para finalizar la reunión hablamos de las necesidades a Nivel Asociativo. Vieron la necesidad de nuestra asociación de contar con Apoyo Psicológico y Social. Para ello, una vez puesto en marcha este departamento de Dependencia, se podrán optar a unas subvenciones que costearían a estos profesionales.
Tomaron nota de nuestras necesidades y las propondrán en los organismos competentes encargados de desarrollar lo contemplado en la Ley de Apoyo a la Dependencia. En el último trimestre del año seremos llamados para otra reunión, en la que se nos informará de todos los avances referentes a esta Ley.
Estemos esperanzados en la aplicación de la misma.
