Con motivo del Día Mundial de la ELA, personas pertenecientes a ARAELA han estado en diferentes medios de comunicación para dar a conocer a la sociedad qué es la ELA y los problemas y necesidades de los enfermos y sus familias.
A continuación os detallamos los días y lugares donde se ha hecho eco de nuestra difusión:
– Lunes 13 de Junio. Rueda de Prensa en el H. C. “Lozano Blesa” de Zaragoza.
La mesa fue presidida por el Director de dicho Hospital D. Fernando Escolar. Intervino nuestra Asesora Médica, Dra. Pilar Larrodé, Neuróloga del H.C.U. Y como representantes de ARA ELA, maría Arilla Leonar (Psicóloga) y Lourdes Royo (socia e hija de un afectado de ELA).
Los Medios de comunicación que acudieron a esta convocatoria pertenecían a radio, televisión y medios escritos. Destacamos los siguientes:
Aragón TV, Localia Televisión, ZTV, El Periódico de Aragón, Heraldo de Aragón, Aragón Radio, COPE, Aragón Digital, Europa press, Aragón press, y Agencia EFE.
Se informo de las características de la enfermedad, de las experiencias del enfermo y familiares y se hizo espacial hincapié en la creación de una UNIDAD DE ELA en la que participen distintos especialistas y que permita al paciente ser atendido por todos ellos en una misma visita.
Así mismo se quiso hacer un llamamiento a los diferentes Departamentos de la Administración, para que tengan en cuenta que ARAELA es la única Asociación de Aragón que atiende a estos afectados, y que en la actualidad está llegando a cubrir los servicios que desde la Sanidad pública no se les están proporcionando.
Una de nuestras mayores reivindicaciones fue la falta de contestación por parte de las diferentes Administraciones a los proyectos presentados para este año 2011. Hasta la fecha no se ha recibido contestación de las diferentes subvenciones que hemos ido presentando, por lo que el servicio de Fisioterapia se ha tenido que suspender temporalmente.
– Lunes 13 de Junio: nuestra Trabajadora Social fue entrevistada para la emisora COPE
– Miércoles 15 de Junio: Mª Jesús Alonso fue entrevistada para Radio Nacional de España.
– Lunes 20 de Junio: nuestra Trabajadora Social fue entrevistada en el programa “Escuchate” de Aragón Radio.
– Lunes 20 de Junio: Mª Jesús Alonso fue entrevistada en Punto Radio.
– Miércoles 29 de Junio: nuestra Trabajadora Social fue entrevistada en la cadena Radio Ebro.
– Aragón Televisión gravó un reportaje a nuestro socio Jesús Romeo, que fue emitido en el programa “Aragón en directo” el 21de Junio, Día Mundial de la ELA., junto a una emisión en directo de la sesión de Risoterapia.
– Aragón Televisión gravó un reportaje a la Dra. Pilar Larrodé y a Lourdes Royo (socia de ARAELA), que fue emitido en todos los informativos de dicha cadena el día 13 de Junio.
Por último también nos gustaría resaltar que tanto las Actividades que se han llevado a cabo estos días, las experiencias de algunos de nuestro socios, como la información de todo lo referente a la ELA, ha salido publicada en los mejores portales de Internet (Aragón digital, El periódico de Aragón, Heraldo de Aragón, etc…).
