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Dentro de los actos conmemorativos del Día Mundial de la ELA hubo una charla coloquio en el salón de actos del H. Clínico Universitario de Zaragoza, en la intervinieron la Dra. P. Larrodé neuróloga del H.C.U. Lozano Blesa de Zaragoza y los doctores D.J.L. Capablo neurólogo del H. Miguel Servet de Zaragoza y D. J.J. Sebastián digestólogo del H. Miguel Servet.
Contamos con la presencia del Director Gerente del H.C.U. Dr. Celaya, que presentó a los componentes de la mesa.
Tras la bienvenida dada por parte del Presidente de ARAELA, D. Jesús Labarta a los presentes, dio comienzo la charla con los temas:
I. Aspectos generales de la ELA, Dra. Larrodé.
Presentó como información general los síntomas, causas, evolución y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La ELA es la más frecuente de las enfermedades de motoneurona que produce una paralización progresiva de los músculos por destrucción de las neuronas motoras.
Se mantienen las facultades intelectuales y la sensibilidad. De evolución, en general, de 3-5 años. Un 10% de los casos es de carácter familiar y el resto es esporádica.
La causa es desconocida y como mecanismo de producción de la muerte celular se tienen las siguientes hipótesis: estrés oxidativo y aumento de radicales libres; aumento del neurotransmisor glutamato; alteraciones inmunitarias, factores neurotróficos……. sin llegar a conclusiones definitivas.
El tratamiento causal no exixte, solo el Rilutec ha demostrado que retrasa la evolución de la enfermedad.
II. Últimos avances e investigación en la ELA. Dr. Capablo.
La investigación de cualquier medicamento debe seguir una serie de fases hasta que se utiliza a nivel general para tratar cualquier enfermedad. Las fases van desde Fase 0 ( experimentación en animales ), hasta fase IV ( participan sucesivamente personas sanas hasta personas con enfermedad).
Para evitar que tanto el laboratorio, investigadores o personas que intervienen en el ensayo puedan verse influenciados y el resultado sea objetivo, el estudio se hace por el método de doble-ciego, en el que ni los pacientes ni los investigadores saben quiénes toman el placebo sustancia sin valor terapéutico- y quiénes el fármaco.
Todo este proceso requiere tiempo.
Actualmente existen varios grupos de investigación sobre las causas de la ELA y de su tratamiento.
Están trabajando con varios medicamentos solos o combinados para tratar la enfermedad. Algunos son conocidos como creatina, minociclina, nimodipino que unidos al rilutec pueden retrasar la evolución de la ELA.
Otra vía de trabajo es con las células madre y terapias génicas.
Se está investigando en varios campos que nos dan esperanza pero hay que tener algo de paciencia y ser cautos para no caer en promesas que no están del todo demostradas.
En la Facultad de Veterinaria de Zaragoza hay el equipo de la Dra. Osta que están trabajando con ratones transgénicos. Se ha centrado sus trabajos en la aplicación de la terapia génica para la esclerosis lateral amiotrófica. Cuentan con el denominado fragmento C de la toxina tetánica (el cual se ha demostrado que actúa de manera específica en las neuronas motoras de las fibras musculares) y con factores neurotróficos que permiten rescatar a la célula de la muerte neuronal.
III. Nutrición en la ELA. Dr. Sebastian.
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La intervención del Dr. Sebastian se centró en el tratamiento para los problemas de tragar que tienen los enfermos de ELA que ocasiona una malnutrición y la posibilidad, muy frecuente, de aspiración de comida y paso al arbol bronquial, con las complicaciones de asfixia y neumonias.
Para evitar estas complicaciones se realiza la gastrostomía.
La gastrostomía es una técnica fácil de realizar que se utiliza en diferentes procesos y enfermedades para garantizar la buena nutricción de los enfermos.
Consiste en la realización de una abertura u ostomía desde la pared abdominal al estomago, que queda permanente, a través de la cual se introduce la alimentación.
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Se realiza en quirofano con anestesia local y a las 48 horas el enfermo vuelve a su casa.
El enfermo mejora fisicamente y su estado de buena nutrición facilta su recuperación.
(Mª Jesús, socia araela)
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