El pasado lunes 29 de febrero, extraño día ya que sólo se vive cada cuatro años, se celebró el Día de las Enfermedades Raras.
Por ello, gracias a COCEMFE ARAGÓN y a Radio Zaragoza, ARAELA fue invitada para hablar de todo esto en una entrevista de radio. Fuimos tres asociaciones las que tuvimos el placer de asistir al Hotel de Asociaciones de COCEMFE Zaragoza, conocernos, compartir nuestras experiencias y poder transmitirlas a muchos oyentes; Asociación de Fibrosis Quística, Asociación de Linfedema y Asociación de ELA.
El ambiente fue muy bueno y juntas nos dimos cuenta que, a pesar de ser enfermedades tan diferentes, nos encontrábamos en una situación muy similar. Una situación en la que necesitábamos diagnósticos rápidos, investigación y tratamiento. Pero sobre todo una situación en la que a las personas afectadas les resulta difícil asociarse, les resulta difícil aceptar el diagnóstico y, a pesar de que es algo perfectamente comprensible y respetable, todas éramos conscientes de la importancia que tiene el asociarse, y de los beneficios que se pueden obtener.
Por ello, desde aquí, hacemos un llamamiento: ¡ven asóciate, apoya y déjate apoyar! (http://www.araela.org/colabora/).
Continuando con el especial día bisiesto, por la tarde ARAELA organizó una charla a la que estuvieron invitados todos los socios de ARAELA y la Federación FEDER. La charla estaba dirigida a explicar la importancia de la prevención en la aparición de Ulceras por presión (UPP) y los materiales que nos ayudan en esta labor. Se explicaron los distintos tipos de cojines y de colchones antiescaras que existen, al igual que algunas precauciones y cuidados que hay que tener para conservar la integridad de la piel.
Fue impartida en el Centro Cívico Estación del Norte por nuestra Terapeuta Ocupacional (María Gaudioso).
Confiamos en que la poca asistencia se debiera a lo desapacible que estaba el día pero desde la Asociación consideramos que es una pena la escasa participación dada la importancia del tema ya que por desgracia en un momento u otro todos los afectados lo van a tener que afrontar .
