Generalmente coincidían con jornadas informativas dirigidas a enfermos, familiares y profesionales relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
En la última reunión celebrada en Madrid, y con motivo de la presentación de la “Guía para la atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica” se propuso que la próxima la organizara ARAELA.
En esta ocasión estaría enfocada en los profesionales que trabajan en las diferentes asociaciones, para poner en común su trabajo y recabar información.
Dicha reunión tuvo lugar el pasado día 21 de noviembre en Zaragoza.
Fue una jornada intensa de trabajo, entre los profesionales y presidentes de algunas de las Asociaciones de ELA.
Estuvieron representantes de: Adela Madrid, Adela España, ELA Principado de Asturias, Adela País Vasco, Adela Comunidad Valenciana y ARAELA.
Los profesionales que acudieron fueron: Trabajadoras Sociales, Psicólogo/as, Fisioterapeutas y Terapeutas Ocupacionales.
Cada asociación mandó a los profesionales con los que cuentan. Hay que tener presente que no todas asociaciones tienen todos los profesionales que serían necesarios para atender al enfermo de ELA y sus familias.
Se expuso cómo se trabaja en cada asociación, con diferencias según los recursos con que se cuentan y según las diferentes comunidades.
Al día siguiente, sábado 22 de noviembre, a las 10 de la mañana y en salón de actos del Clínico Universitario, ARAELA organizó una charla coloquio sobre las “Líneas de investigación” que tienen lugar en la Universidad de Zaragoza sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Intervinieron la Dra. Rosario Osta, profesora de la Facultad de Veterinaria de Zaragoza y el Dr. Pedro Iñarrea, profesor del departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad.
Como moderadora del acto, contamos con la presencia de la Dra. Pilar Larrodé, neuróloga del Hospital Clínico Universitario.
La Dra. Osta y su equipo llevan varios años investigado en el laboratorio con ratones transgénicos que padecen una ela. Su estudio, a grandes rasgos, se centra en la forma o manera de cómo introducir en la neurona motora las sustancias beneficiosas que eviten la muerte neuronal.
El Dr. Iñarrea trabaja con la sangre extraída a los enfermos. Su trabajo se centra en el estudio de la toxicidad inducida por la enzima SOD1 (superóxidodismutasa), que es uno de los mecanismos del desarrollo de la enfermedad.
A la finalización de la Charla, se reunieron los presidentes de Adela-CV, Adela EH, Adela Navarra, Ela Principado y ARAELA, junto con los profesionales.
El presidente de Adela-CV informó de cómo iban los trámites de la creación de la Confederación de Asociaciones ELA y se marcaron los puntos principales para poder empezar a trabajar.
Para finalizar esta jornada, ARA ELA organizó una comida para todos los representantes de las distintas Asociaciones.
Contribución del estado funcional de la superoxido dismutasa-1 mitocondrial (IMS-SOD-1) a la ELA (Dr Pedro Iñarrea)