El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), nos informa de las dificultades que se encuentran a la hora de para imponer, recoger y tabular, los Registros de enfermedades como la nuestra, sin los cuales, somos incapaces de conocer cual es la Incidencia y la Prevalencia de la ELA en España.
Estas cifras y datos con las que se determinan las «estrategias» socio-sanitarias para combatir la enfermedad.
Desconociendo estos parámetros, nuestra causa permanecerá siendo «invisible» de cara al tratamiento, prestaciones, e investigación.
Instamos a que os inscribáis voluntariamente en el REGISTRO DE PACIENTES que el IIER pone a disposición de la organización médica, pero también al alcance de TODOS LOS AFECTADOS.
Para ellos os adjuntamos un enlace desde donde podéis hacerlo: