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I INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS DE ASOCIACIONES DE PACIENTES.

El miércoles 17 de Junio se realizó el primer Intercambio de Experiencias de Asociaciones de Pacientes, promovido por la Dirección General de Atención al Usuario dependiente del Departamento de Sanidad y Consumo.

A las jornadas asistimos 40 asociaciones cuyo objetivo era el poner en relieve las necesidades y expectativas que teníamos en referencia al Salud.
Tras una conferencia del sociólogo Mario Gaviria Labarta se nos dividió en cuatro grupos.
Nuestro grupo estaba formado por ASEM Aragón, AFIFACINCA, ADEMA, ASAFA, AATEDA, ADARA, ALDA, AIDA, Asociación Parkinson Aragón y nosotros.
Por parte de ARA ELA acudió Ana López Clos (Trabajadora Social) y María Gaudioso (Terapeuta Ocupacional).

Nuestro trabajo consistía en poner en común los proyectos que realizábamos con las subvenciones otorgadas por el Salud y las necesidades y expectativas que teníamos cada uno de nosotros en relación al Departamento de Sanidad y Consumo.

En la puesta en común de los 4 grupos se observo que todas las Asociaciones de pacientes tenemos los mismos problemas, entre ellos lo poca estabilidad en financiación por medio de las subvenciones, el desconocimiento por parte de los sanitarios y resto de la sociedad de muchas de las patologías a las que representábamos y los pocos medios personales con los que contamos como pueden ser los voluntarios.

En cuanto al trabajo de las Asociaciones se llego a la conclusión de que haría falta un foro de asociaciones para trabajar en algunos aspectos juntos como serían el poder compartir recursos e incluso voluntariado y formación de éste. En dicho foro también tendría lugar unas jornadas entre los profesionales que trabajan en las Asociaciones con el fin de compartir experiencias para luego poder utilizarlas en el desempeño de sus funciones.
También se hablo de institucionalizar el Día del Paciente y dar a conocer el Día de cada una de las distintas asociaciones.

En cuanto a lo que se le pide a la Administración los cuatro grupos de trabajo también estaban más o menos de a cuerdo. Esas peticiones son:
– La consolidación de las subvenciones para de esta manera poder contar un presupuesto relativamente fijo.
– En el caso de las enfermedades crónicas se pidió que el desarrollo de las distintas terapias que se ofrecen en las Asociaciones no estén financiadas por subvenciones sino por convenios con la Administración para así poder dar una continuidad a los servicios.
– Crear un plan de formación de cara a los sanitarios que contemple las patologías minoritarias y así evitar el deambular de un especialista a otro.
– Actualización de la guía de pacientes donde aparezca no sólo las asociaciones y sus direcciones sino también los servicios y actuaciones que realizan.
– Comunicación constante entre la Administración y Asociaciones.
– Mayor participación de dos los sectores en el Consejo de Salud: Asociaciones, médicos, especialistas, investigación, etc.

Esta primera jornadas resulto muy interesante y se pusieron sobre la mesa muchas necesidades que tenemos en nuestra Asociación y que compartimos con la mayoría de los que allí estaban, por ello esperamos que desde Salud hayan tomado buena nota y se pongan manos a la obra y no quede esta jornada en papel mojado.

Cómo dijo una de las asistentes “Si uno llama a la puerta seguro que no hacen caso, si somos cientos a lo mejor nos ponen más atención”